还记得冰桶挑战?那些钱还真帮着找到了一个渐冻人基因_文化_好奇心日报

林绮晴 2016-07-29 07:02:50

红极一时的网络慈善产出成果了

还记得 2014 年夏天的冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)吗?因为这次慈善筹款活动的资助,本周科学家宣布一项研究取得突破,成功发现与疾病有关的遗传基因。

根据渐冻人协会(ALS Association)资料,这个名为 Project MinE 研究项目,发现 3% 的肌肉萎缩性侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,即 ALS,俗称渐冻人)患者有基因“NEK1”病变。这个突破性发现,周一发表在期刊《自然基因学》(Nature Genetics)上。

这个创立于荷兰的研究项目,是由两位本身患有 ALS 的企业家 Robbert Jan Stuit 和 Bernard Muller 发起的。根据《卫报》报道,项目有来自 11 个国家、超过 80 名研究人员参加。ALS 患者部分有家族史,因此推测疾病可能与遗传基因有关。研究项目的研究思路是,通过分析比较 ALS 患者和没有 ALS 的人的基因组,找出可能致病的基因,计划一共检测 2.25 万人的基金组,其中包括 1.5 万名患者和 7500 名普通人。

这个拿到了 100 万美金捐款的项目,是冰桶挑战资助下的第一个研究突破。

在两年前这场的全球性公益狂欢中,渐冻人协会在美国前所未有地募集到 1.15 亿美金,这些资金都去哪儿了?根据 CNN 去年报道,其中有 67% 约 7700 万美元用于治疗渐冻症的相关研究,另有 20% 用于病患照护、9% 用于大众教育、2% 用于募款、2% 其他开支。

你可以在渐冻人协会官网上看到这些钱的所有去向。

比尔盖茨
扎克伯格
小布什

可能你还记得,在 2014 年的这场现象级公益活动中,参与者需要发布自己被冰水浇遍全身的视频,然后点名其他人参加,被点名者可以在 24 小时内选择接受挑战,或者向慈善机构捐款 100 美元,或者两者都做。一连串的名人,包括比尔盖茨、扎克伯格、汤姆·克鲁斯、科比·布莱恩特、小布什,国内的雷军、李彦宏、刘德华、任志强等都站在了冰桶下。

当年有不少人反感冰桶挑战全靠噱头,只是名人作秀带动的“懒人行动主义”(slacktivism),即只用社交媒体声援、不做实际行动。这次研究结果可能是一个例证——病毒式网络公益也能成事。

图片来自:卫报

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